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L'ultimo saluto a Gianmarco, il bambino malato di una rara leucodistrofia



Questo articolo sarà pubblicato sul settimanale diocesano tarantino "Nuovo Dialogo".
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Il suo caso suscitò un'enorme emozione

Ricordiamo Gianmarco, il bambino simbolo della leucodistrofia su Internet

Aveva 12 anni ed era malato dal 1995. PeaceLink lanciò una ricerca in rete per trovare una cura che potesse salvarlo. "Tanta solidarietà fra la gente, ma anche tanta indifferenza fra chi, nelle istituzioni, era pagato per aiutarlo ", dicono i genitori.


E' scomparso Gianmarco Coniglio, il bambino che su Internet chiedeva aiuto per trovare una cura alla sua malattia sconosciuta che lo immobilizzava progressivamente. La sua storia di sofferenza è iniziata quando aveva due anni e mezzo. Ha resistito con tutte le sue forze per dieci lunghissimi anni. Ma nel 1995 non gli davano più di qualche mese di vita. La sorellina Federica era morta infatti all'età di quattro anni. Come Federica, Gianmarco era affetto da una variante non conosciuta della leucodistrofia. La speranza dei suoi genitori era quella di poter trovare nel mondo un altro bambino che avesse i suoi stessi sintomi per capire come guarirlo. Una variante della leucodistrofia negli anni precedenti si era rivelata curabile.
Peppe e Grazia, i suoi genitori, si sono battuti con tutte le forze per non lasciare nulla di intentato. Avrebbero girato il mondo dalla mattina alla sera pur di salvare Gianmarco. E lo hanno fatto. Il loro caso ha fatto il giro del mondo tramite Internet a partire da quel 1995 che fu l'anno di battesimo in Italia per la Grande Rete. Non chiedevano soldi ma informazioni. I genitori di Gianmarco si rivolsero nel 1995 a PeaceLink che creò le pagine web con la sua foto, la cartella clinica e un appello che ebbe subito una vasta diffusione in rete. Questo il testo: "Mi chiamo Gianmarco, ho 3 anni e da un anno circa soffro di leucodistrofia. I medici hanno detto ai miei genitori che la leucodistrofia è una malattia difficile da curare e da quel che mi è sembrato capire tra non molto raggiungerò la mia sorellina in paradiso. Io voglio molto bene alla mia sorellina, ma voglio anche bene a mamma e papà, e desidero stare con loro ancora per molto. I miei genitori sono ormai disperati, io però... penso che qualcosa ancora si può fare. Tu che stai leggendo questa mia letterina, aiutami a trovare un buon medico che possa salvarmi. Traducila in tutte le lingue e mandala in giro per tutto il mondo. Forse solo così riuscirò a trovare un buon medico o una buona medicina che possa salvarmi dalla morte".
La letterina elettronica venne tradotta in molte lingue. L'azione di ricerca su Internet fu intensa e coinvolgente. Giunsero segnalazioni da decine di nazioni, dal Brasile al Giappone.
Anche Nuovo Dialogo partecipò a questa gara di solidarietà lanciando un appello ai suoi lettori perché qualcuno donasse un computer alla famiglia di Gianmarco. Era necessario infatti dare a Peppe e Grazia la possibilità di leggere direttamente in tempo reale - e non per interposta persona - gli oltre trenta messaggi e-mail che mediamente arrivavano ogni giorno. E rispondere. Non c'era tempo da perdere. All'appello di Nuovo Dialogo rispose una donna, che volle rimanere nell'anonimato. E così nella primavera del 1996 arrivò a Gianmarco uno scatolone, con un computer nuovo dentro. Non mancarono persone generose che vollero aiutare i genitori di Gianmarco. Come Gianni De Angelis, uno scienziato che collabora con la Nasa e che in tre giorni di ricerca febbrile raccolse in un poderoso dossier tutte le informazioni sulle quattordici varianti della leucodistrofia, classificando per ognuna di esse gli studi pubblicati, i centri di ricerca, gli ospedali, i nomi dei dottori, i telefoni, i siti web, le e-mail. Questo dossier fu messo da PeaceLink su Internet a disposizione di tutti i genitori che avevano bambini con malattie rare. La leucodistrofia di Gianmarco era di tipo nuovo. Le sue caratteristiche si differenziavano da tutte le varianti fino ad allora riscontrate. Tramite le e-mail che giungevano e grazie alle ricerche che faceva Gianni De Angelis, si delineava il mosaico delle malattie rare. 
Da quel momento Peppe e Grazia vollero agire non solo per Gianmarco ma per tutti i bambini affetti da malattie sconosciute. Con il telefono e l'e-mail entrarono in contatto con quella parte dell'umanità generosa e disperata fatta di altri genitori con figli privi di diagnosi e di cura. Internet si rivelò un potente strumento di solidarietà e in rete si è potuta mantenere l'attenzione viva per anni sul caso.
La casella di posta elettronica di Gianmarco si riempiva ogni giorno di preghiere e segnalazioni di ospedali. Giunsero a casa di Gianmarco decine di giocattoli. Regali per farlo sorridere. Ma giunsero anche notizie paradossali dalla Asl. Non gli si riconoscevano i suoi diritti di invalido. Dovette intervenire Nuovo Dialogo per dare voce all'indignazione. Quella di Gianmarco è stata una duplice lotta: per cercare una cura e per difendere i diritti calpestati. PeaceLink si attivò contattando la Rai e il caso arrivò nel 1996 in Tv nella trasmissione di don Mazzi a "Domenica In". Vi fu l'intervento in diretta televisiva dell'allora ministro della Sanità Rosy Bindi che assicurò il suo personale interessamento per Gianmarco. Giunse qualche giorno dopo a casa di Gianmarco un nuovo medico della Asl che ne riconobbe l'invalidità totale. Fu così che la lotta per i suoi diritti fu vinta. L'11 ottobre 1996 Nuovo Dialogo dedicò l'intera copertina a Gianmarco pubblicandone la foto. Un volto bellissimo e pieno di speranza. Amaro il commento di don Franco Mazza, allora direttore del giornale: "Don Mazzi non si è fermato sull'ascolto del calvario che da vive questo piccolo innocente. E' stata l'occasione per mettere il dito sulle incongruenze della struttura sanitaria (e in specie ci si riferisce all'apposita commissione dell'Azienda Sanitaria Locale) che nonostante si trovasse di fronte ad una malattia così rara (la famiglia spende quasi due milioni al mese in medicinali) è stata capace di negare l'invalidità totale". Don Franco sottolineò l'importanza della solidarietà in rete: "Proprio la storia di Gianmarco - scrisse - testimonia che grazie a Internet è possibile collegare persone sparse in tutto il mondo per far sentire la propria presenza, la comune preoccupazione, la solidarietà (dopo aver chiesto tramite PeaceLink lo sconto sulle medicine omeopatiche, Gianmarco riceve gratuitamente il necessario dalle case distributrici dei preparati omeopatici anche loro "navigatori" in rete), il consiglio: una famiglia che si allarga sempre di più, senza confini".
Dopo tutte le ricerche condotte, Gianmarco fu visitato negli Stati Uniti nel più avanzato centro per le leucodistrofie, dove quella variante venne studiata a fondo e classificata come "Cach".  Ma - iscrittosi alla scuola elementare - Gianmarco ha sperimentato l'indifferenza. Per i suoi problemi di salute erano più i giorni che doveva rimanere a casa. L'apposito progetto ministeriale, che consente ai bambini in gravi condizioni di salute di avere l'assistenza educativa a domicilio, è rimasto sulla carta. "E' stata sprecata un'occasione per far conoscere ad altri bambini il volto e la storia di un altro bambino sofferente, un'occasione di solidarietà e di formazione umana ", dice la madre. "Tanta solidarietà fra la gente, ma anche tanta indifferenza fra chi, nelle istituzioni, era pagato per aiutarlo", commenta il padre.
Ancora una volta Peppe e Grazia si trovarono a scontrarsi contro il muro dell'indifferenza di istituzioni insensibili. Mentre dagli Stati Uniti il dottor Raphael Schiffmann, uno dei più insigni studiosi della leucodistrofia, rispondeva in poche ore alle e-mail, in Italia vi era chi "dimenticava" per anni Gianmarco.
I funerali si sono tenuti sabato 19 febbraio di fronte ad una folla imponente. La chiesa "Madonna delle Grazie" a stento conteneva tutti. Don Antonio, che aveva battezzato Gianmarco e lo conosceva da vicino, nell'omelia ne ha ricordato la sua forza d'animo sottolineando l'importanza dell'aiuto verso chi soffre: "Se manca l'amore, la fede non serve a niente", ha detto.
I genitori di Gianmarco hanno chiesto di aiutare i bambini di strada africani e sul manifesto mortuario si leggeva: "Sono graditi versamenti ai bambini aiutati da Padre Kizito (Amani onlus, via Gonin 8, Milano, c/c postale 37799202)". Il missionario comboniano, quando da Nairobi veniva a Taranto, andava a fare visita a Gianmarco. E in contemporanea, mentre la piccola bara bianca usciva dalla chiesa di Taranto, a Nairobi veniva recitata una messa per Gianmarco. "Ci ha dato la gioia anche nella sofferenza, ha saputo farci sorridere anche nel dolore", con queste parole mamma Grazia ha ricordato Gianmarco.
 
Alessandro Marescotti


Per approfondimenti su Internet: http://italy.peacelink.org/sociale/articles/art_5604.html